Vivir con una enfermedad crónica: el impacto en la salud mental

17 de abril – Día Mundial de la Hemofilia

¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta la capacidad de la sangre para coagular adecuadamente debido a la deficiencia de ciertos factores de coagulación (principalmente el factor VIII en la hemofilia A o el factor IX en la hemofilia B). Esto provoca que incluso heridas pequeñas puedan generar hemorragias prolongadas, y en casos más graves, que ocurran sangrados internos en músculos y articulaciones sin causa aparente, con el riesgo de daño físico acumulado.

Tratamientos médicos actuales

Los avances médicos han transformado el pronóstico de esta enfermedad. Hoy en día, el tratamiento estándar incluye:

• Terapias de reemplazo del factor de coagulación, administradas de forma regular (profilaxis) o bajo demanda ante un sangrado.
• Terapias innovadoras, como emicizumab (para hemofilia A), que no requiere inyecciones intravenosas frecuentes y puede prevenir hemorragias.
• Terapia génica (en desarrollo), que busca corregir el defecto genético para restaurar la producción de factores de coagulación de forma duradera.

El impacto psicológico de vivir con hemofilia

Más allá del cuerpo, la hemofilia afecta también la salud emocional. El diagnóstico temprano, las restricciones físicas, el miedo al dolor o a los sangrados espontáneos, y la dependencia del tratamiento médico pueden generar un impacto acumulativo en la salud mental, especialmente en etapas como la adolescencia o en momentos de cambio.

Algunas consecuencias emocionales comunes incluyen:

• Ansiedad ante la posibilidad de una nueva hemorragia.
• Sentimientos de aislamiento o diferencia frente a los demás.
• Dificultades en la relación con el propio cuerpo, especialmente cuando hay dolor crónico o limitación de movimiento.
• Cansancio psicológico asociado al tratamiento constante y a la incertidumbre.

Abordaje psicológico integrador

El acompañamiento terapéutico puede ofrecer un espacio seguro para integrar la vivencia de la enfermedad, comprender las emociones, y recuperar el sentido personal más allá del diagnóstico. En consulta, el enfoque integrador puede incluir:

• Psicoterapia individual, para trabajar el duelo por la salud perdida, gestionar la ansiedad o reconstruir la identidad más allá del rol de “paciente”.
• Mindfulness, como herramienta para anclar en el presente y mejorar la relación con el cuerpo.
• EMDR, especialmente útil si hay experiencias médicas traumáticas (como hospitalizaciones o procedimientos invasivos).
• Terapia corporal y regulación del sistema nervioso, centrada en ayudar al cuerpo a salir de estados de hipervigilancia o agotamiento emocional.

Además, el trabajo en red con otros profesionales sanitarios (hematólogos, fisioterapeutas, equipos de atención domiciliaria) permite un acompañamiento más completo y humano.

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Referencias:

• Gater, A., Holtslag, H., Khair, K., & Blanchette, V. (2023). Psychosocial impact of hemophilia: A systematic literature review. Haemophilia, 29(1), 5–14.
• Lorio, A., & Fischer, K. (2022). Mental health care needs in people with hemophilia: An international perspective. Journal of Thrombosis and Haemostasis, 20(6), 1395–1404.
• Barlow, J., Stapley, J., & Ellard, D. (2023). Living with chronic illness in adolescence: Exploring the role of psychological flexibility. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 28(1), 15–29.

Foto y texto: Nicoleta Casangiu